标签: 患者权益

应用临床试验--患者的参与和宣传。推进临床药物研究的事业

随着病情的发展，杜氏肌营养不良症（DMD）患者几乎普遍丧失了行走能力。患者一般都知道丧失行走能力是意料之中的事，而且从一项患者偏好研究中了解到，他们往往更重视保持双手的功能。然而多年来，DMD 药物试验...

在 Premier Research，我们全年都会参加许多活动--通过这些活动，我们有机会结识临床开发过程中的各方人士。在最近举行的全球基因罕见病患者倡导峰会上，我们见到了无数患者、倡导者及其家属，其中包括金-图米内罗（Kim Tuminello）和她的女儿...

近年来，患者权益组织的数量和范围都呈爆炸式增长，从试验设计到招募支持，再到参与监管审批过程，在很多方面都在重塑药物开发的格局。现在，数以千计的组织为数以百万计的患者代言，虽然许多患者和家属热衷于与这些组织接触，但......

在任何情况下，为非常罕见的疾病试验寻找病人都是非常困难的，而在这种情况下，成功的几率确实很高。适应症：一种被称为戈林综合征的基底细胞癌，这种疾病表现为生长在身体不同部位的大量良性肿瘤。这种...

每隔一段时间，你就会偶然发现一种似乎很合适的营销合作关系。今年早些时候，有人向我们介绍10月份举行的罕见疾病节，我们立即知道我们必须成为其中的一员。谁能放弃这个机会，成为一个首创的活动的一部分呢？

了解患者权益团体在建立更好的临床试验和改善研究过程中的作用都意味着首先要看一看美国和欧洲的孤儿药开发历史。孤儿药 "是一种治疗少于20万人的疾病的药物。由于罕见疾病...

如今，在整个制药行业中，我们不难看出严格的患者权益保护所带来的影响。饱受罕见疾病折磨的患者正联合起来，试图让人们听到他们的心声，对他们的病情进行研究，以进一步开发治疗方法和疗法。然而，患者权益组织的影响力并不总是......

尽管在孤儿药开发过程中取得了进展，而且患者权益团体现在发挥了更突出的作用，但该领域的研究人员仍然面临着一些挑战。但是，幸运的是，患者团体、行业领袖和监管机构之间加强合作可以帮助克服这些障碍。孤儿药研究的障碍包括。人口少根据定义，...

北卡罗来纳州达勒姆，2016年8月10日--患者权益团体在开发治疗癌症和罕见病的药物方面发挥着重要且不断增长的作用，他们为研究设计、招募患者，甚至直接资助临床试验作出贡献。在9月份的网络研讨会上，Premier Research将与罕见病倡导组织Global Genes合作，探讨这一重要...