向您介绍 "路上的故事"系列博客短文，我们的 "卓越人士 "将向您汇报他们在办公室外的旅行情况。因为有时候，并不是所有发生在路上的事情都会留在路上！
今天的首发文章来自罕见病战略发展部执行主任朱丽叶-莫里茨（Juliet Moritz），汇报她上个月的阿姆斯特丹之行。
上月底，我有幸参加了在阿姆斯特丹举行的孤儿药物峰会。 参加会议的有致力于为罕见病患者开发疗法的各界人士和组织。 这是一个多元化的群体，因此演讲的主题也很广泛。
会上还介绍了患者权益组织如何在罕见病患者的疗法开发中发挥更大的作用，这对我来说当然很有吸引力，因为我真的觉得这将是一个在不久的将来发生重大变化的领域。 一些制药公司介绍了他们为罕见病患者开发药物的经验。还有几位付款人也发表了自己的观点。
会议的亮点包括有机会结识致力于改善罕见病患者生活的人士，包括一些患者倡导者，特别是我们的 Twitter 好友、共济失调与我的艾伦-托马斯（Alan Thomas）。