本周的 "路途故事 "由罕见病与儿科战略发展部执行总监安吉-罗比森（Angi Robison）为我们讲述她在 10 月份的世界大会患者权益倡导峰会上的收获。
来自路上的问候
我刚刚在弗吉尼亚州阿灵顿的世界大会患者权益峰会上度过了愉快的两天，在那里，我这个德克萨斯人第一次见到了秋天的天气！
此次峰会是一次极富教育意义和趣味性的会议，与会的行业代表和患者团体慷慨激昂，致力于为患者发声。会议就 FDA 通过专业事务和利益相关者参与（PASE）所做的努力进行了相关而热烈的讨论，制药/生物技术公司的代表和患者团体也讨论了与患者建立真正关系的最佳实践，以便对研究设计、公共政策、公共教育和总体医疗保健产生有意义的影响。
会上各方反复强调的主题是尊重、透明和一点常识。我们的行业近来一直笼罩在乌云密布的阴影之下（借用 A.A. 米尔恩的说法），虽然走到这一步需要一些时间，虽然我们还有很长的路要走，但在离开这次会议时，我对倡导领导者为我们每个人所做的努力重新感到自豪。
病人