每隔一段时间，您就会偶然发现一个似乎恰如其分的营销合作机会。今年早些时候，有人向我们介绍将于 10 月份举办的罕见病节，我们立刻意识到我们必须参与其中。谁能放弃这个机会，参与一个能让患者、倡导者、研究人员和药物开发商在标准会议（和会议室）之外共聚一堂的首创活动呢？
我们从联合创始人丹尼尔-德法比奥（DanielDeFabio）那里了解到，人们对这样的活动寄予厚望 ：罕见疾病电影节并没有让我们失望--从最初的一天电影节发展到了两天，在两个会场展出了约 30 部涉及二十多种不同疾病的电影。
这些影片时长从两分钟到一个多小时不等，分享了令人难以置信的患者和家庭历程。虽然每部影片都讲述了不同的疾病，但所传达的信息却有相似之处：孩子们错过了人生的里程碑、父母面临经济挑战、做出了牺牲、难以承受的痛苦，也有一些欢乐。
还有希望希望总是有的。
电影节本身取得了巨大成功。超过半数的入选电影制作人出席了电影节并发表了讲话。其他发言人包括患者及其家属分享他们的心路历程、患者权益倡导者帮助提高人们的意识、赞助商和创新者重点介绍他们的工作和技术，以及我们 Premier 的患者参与负责人朱丽叶-莫里茨（Juliet Moritz），她讨论了患者在临床研究过程中分享自己声音的重要性。
最喜欢的时刻？ 魔力轮椅 "向患有 MERRF（肌阵挛癫痫伴破红色纤维）综合征的小姑娘达利娅赠送了一辆 "我的小马 "云战车。我们不会忘记罕见病联合基金会（Rare Disease United Foundation）在 "超越诊断"（Beyond the Diagnosis）活动中，为 A 型尼曼病（Niemann-Pick disease）患者小普内尔（Purnell）的新肖像揭幕。
以下是我们在剑桥两天的其他难忘收获：
"比起事业，人们更容易被故事所吸引。"
认为这句话得到了证实，故事的内容从两个十几岁的女孩试图在秘鲁森林中找到一种神奇的植物，到观看吉米-卡希尔每天数小时的训练，同时监测他的肺功能，并在肺移植前每天数小时坐在多种药物和雾化器中。
"没有达到里程碑。"每个家庭的挣扎往往始于父母和医生发现孩子们没有达到发育里程碑。无论是语言能力还是运动技能，孩子们的发展都不尽如人意，这给家长们敲响了警钟，也让他们踏上了征程。
"看病没有一种方法。"
这是一个值得牢记的道理。病人并不总是看起来生病，他们的症状并不总是外在的，他们的症状并不总是存在的。
"
患有罕见病儿童的父母和老年患者本身往往对罕见病知之甚少，围绕罕见病的研究更是少之又少。但没有人说事情必须保持现状。
"多一点......理解。 多一点善意。"
当被问及人们可以做些什么来帮助病人时，一位病人这样说道。虽然我们可能做不了什么来真正帮助这种情况，但只要多一点理解，多一点善意，就会有很大的帮助。
"你可以选择走上绝望之路，也可以选择希望。"
这也许是病人及其家属（老实说，也包括研究人员和开发人员）可以做出的最重要的决定之一：选择满怀希望地度过一生，还是放弃。
"我们的工作就是让这颗球滚动起来，希望下一代能把它继续下去。"
白手起家成立患者权益组织的家长们知道，他们的努力可能帮不了自己的孩子，但可能会让未来的患者受益。
"告诉我身患疾病的感受，这样我就能帮助找到一种能产生有意义影响的疗法。您的声音至关重要。分享您的声音。"
从药物开发商的角度来看，我们研究人员了解的信息越多，我们就越能利用这些信息来设计我们的试验，与我们的患者合作。
"我必须接受一个事实，那就是我可能永远都不会被 诊断出来。"以及"病人宁可得到一个糟糕的诊断，也不愿没有任何诊断。"
在美国，平均需要 7.6 年才能确诊一种罕见病。这就意味着要看无数次医生，做无数次检查，等待无数次。
"去享受生活，尽可能多地学习，了解自己。"
患者并不是被罕见病所定义的，因此，虽然罕见病可能会吞噬他们和周围人的生活，但患者仍然必须学会与罕见病共存，了解自己是谁以及自己能做些什么。
"我们 等待的每一天 ， 都是我女儿成长过程中的关键一天。"
如果需要更多更快的研究，那就是这个。病人的生命往往悬于一线，等待着一种疗法上市。
"我参与了很多药物试验，这些试验延长了我的生命。药物研究真的很重要。"囊性纤维化患者杰瑞-卡希尔（Jerry Cahill）是最后一部影片的主题人物，他在电影节闭幕式上提到，在接受双肺移植手术之前，他参加了很多药物研究，他知道这些药物延长了他的生命。
"我们的孩子多年前就写好了歌词，但我们却在这里唱他们的歌。"
一位母亲说，她的孩子因罕见疾病而丧生，但她仍继续开展宣传工作，将提高人们对这种疾病的认识作为自己的终身使命。
"你并不孤单，我们都以某种方式彼此相连。"
在剑桥的这两天证实了这一点，与会者找到了彼此联系的方式，分享故事、信息、力量和希望。
希望有一天，能找到治愈的方法。