患者和利益相关者的参与

首席之声 #7:罕见病宣传和国际共济失调日/艾伦-托马斯(共济失调与我)。

在 9 月 25 日 "国际共济失调日 "到来之前,本集我们将与共济失调与我组织(Ataxia & Me)的创始人、患者倡导者艾伦-托马斯(Alan Thomas)分享对话的第一部分。艾伦讲述了他与共济失调的个人历程,以及他是如何开始提高患者意识的。

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