北卡罗来纳州达罕，2016 年 8 月 10 日--患者权益组织在开发治疗癌症和罕见病药物的过程中发挥着越来越重要的作用，他们参与研究设计、招募患者，甚至直接资助临床试验。在 9 月份的网络研讨会上，Premier Research 将与罕见病倡导组织 Global Genes 共同探讨这一重要趋势。
Premier Research 药物开发战略执行总监 Juliet Moritz 和 Connexion Healthcare 创始人/首席执行官、Global Genes 董事会成员Susan Stein（公共卫生硕士）将于美国东部时间 9 月 14 日星期三上午 11 点/北京时间下午 4 点/欧洲中部时间下午 5 点发表演讲《患者权益维护组织在临床研究中的强大和不断演变的作用》 。他们将探讨倡导者在整个药物开发过程（从发现到进入市场）中的突出影响力，以及最近和即将发生的监管变化如何重塑这一行业。
"莫里茨说："倡导团体刚刚开始意识到它们在帮助医学科学满足长期以来我们力所不及的需求方面的巨大潜力。"他们在寻找新疗法方面的巨大投入使他们成为开发当今最有前途疗法的重要参与者。
Stein 说："超过 7,000 种已知的罕见病困扰着每 10 个美国人中的 1 人，但这些疾病中估计有 95% 没有一种获得 FDA 批准的药物可用于治疗。"全球基因组织正在努力为这个得不到充分服务的群体提供一个统一的声音，我们欢迎我们的行业合作伙伴对我们做出的热烈回应。
敬请收看今天的讨论，了解倡导者如何帮助患者获得最有效的新疗法。
关于全球基因--罕见病联盟
全球基因组织是全球领先的罕见病患者权益组织。该组织的使命是通过为患者提供教育工具、建立意识、提供与人和资源的重要联系和支持，以及投资于对患者和家庭产生积极影响的技术，消除罕见病带来的挑战。全球基因 "组织获得了 "蓝色牛仔基因丝带™"（Blue Denim Genes Ribbon™）的全球认可，该组织将专家、倡导者和各年龄段的患者团结在一起，共同期待治疗和治愈约 7,000 种罕见病和遗传病，这些疾病影响着约 3,000 万美国人和全球超过 3.5 亿人。
关于Premier Research
Premier Research是一家领先的临床开发服务提供商，帮助高度创新的生物技术和专业制药公司将突破性的想法变成现实。该公司在执行全球、区域和地方临床开发项目方面拥有丰富的经验，特别是在解决镇痛、中枢神经系统、肿瘤、儿科和罕见疾病等领域未满足的需求方面。Premier Research在84个国家开展业务，雇用了1,000名专业人员，包括一个强大的国际网络，包括临床监测员和项目经理、监管、数据管理、统计、科学和医学专家。他们专注于先进药物的智能研究设计，从而实现改变生活的治疗。